Fondazione Ricerca Fibrosi Cistica Onlus

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La fibrosi cistica è la malattia genetica grave più diffusa. Colpisce molti organi, soprattutto polmoni e pancreas; è proprio il danno ai polmoni che determina la qualità e la durata della vita, e che alla fine porta all’impossibilità di respirare. Chi nasce con la malattia ha ereditato un gene difettoso sia dal padre sia dalla madre, che sono entrambi portatori sani del gene. Nella maggioranza dei casi chi è portatore non sa di esserlo, perché non ha alcun disturbo di salute. I portatori sani in Italia sono circa due milioni e mezzo: uno ogni 25 persone. Al momento, per la fibrosi cistica non c’è guarigione. Chi soffre di questa malattia ha un’aspettativa media di vita che si avvicina ai 40 anni, guadagnati spesso a prezzo di pesanti cure giornaliere che non risparmiano la sofferenza. Colpire alla radice il difetto che causa la fibrosi cistica è lo scopo principale della ricerca.

La Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica – Onlus è nata nel 1997 ed è la prima realtà italiana dedicata agli studi per nuove cure della malattia. Ha la propria sede a Verona ma si avvale del lavoro di 150 delegazioni e gruppi di sostegno distribuiti in tutte le regioni italiane, con più di 10.000 volontari che raccolgono fondi e fanno informazione sulla malattia. Missione della Fondazione è di promuovere e finanziare la ricerca scientifica sulla fibrosi cistica; formare giovani ricercatori e personale sanitario; diffondere la conoscenza della malattia tra la popolazione. La ricerca scientifica è impegnata in tre direzioni: migliorare la qualità di vita dei pazienti; accrescerne la durata; trovare la cura definitiva e sconfiggere la malattia. Dal 2002 a oggi ha investito oltre 24 milioni di euro, con i quali ha sostenuto 336 progetti di ricerca, che hanno coinvolto una rete di oltre 700 ricercatori.